Благотворительный фонд Даунсайд Ап подвел итоги всероссийского опроса родителей на тему "Потребности семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в условиях пандемии", в котором принимали участие также родителей детей в Великом Новгороде и области.
Опрос проводился в партнерстве с общественными родительскими организациями (НКО), которые поддерживают семьи с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в регионах России.
Всего в опросе приняли участие 986 семей из 75 регионов России. 84% анкет заполнили родители детей с синдромом Дауна, остальные 16% - с другими ментальными особенностями. 95% анкет поступило от родителей детей до 18 лет.
-
Уверены ли родители детей с ментальными особенностями в своих силах
Результаты опроса показали, что:
- Большое количество родителей чувствуют себя достаточно уверенно в том, что смогут дать своему ребенку необходимое для обучения его навыкам: самообслуживания, общения и взаимодействия с окружающими людьми, приемлемого поведения в обществе, здорового питания и здорового образа жизни. «Уверены» или «скорее уверены» в своих силах, согласно опросу от 83% до 94% родителей.
- БОльшая поддержка необходима родителям при обучении детей навыкам, связанным с половым воспитанием и навыкам самостоятельного проживания. Здесь сумма родительских ответов «уверены» и «скорее уверены» составляет 64% и 42%.
- 49% родителей сообщили, что им не хватает поддержки хороших специалистов по развитию навыков самостоятельного проживания, 36% - что недостает своих умений в обучении ребенка, и 27% - не хватает информации по этому навыку.
- Доступность образовательных, медицинских, социальных и других услуг для семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в период пандемии
Важная часть опроса была посвящена изменению доступности образовательных, медицинских, социальных и других услуг для семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в связи с эпидемией COVID-19. Специалистам хорошо известно, что таким детям необходима постоянная поддержка - работа по закреплению навыков и постоянная социализация.
- В ходе опроса многие родители отметили, что ситуация с услугами для детей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями и до пандемии была неудовлетворительной, а пандемия вылилась в необходимость платить за услуги больше денег, в том числе за те, которые раньше были бесплатными. Особенно часто это касается медицинских услуг.
- Кроме этого, опрос показал, что во время пандемии родители стали меньше возить ребенка на занятия из осторожности
- Дистанционную форму обучения в том виде, в котором она была предложена, родители считают не подходящей для детей с ментальными особенностями.
- Также было замечено, что осложнилась ситуация с получением реабилитационных услуг.
Ключевое беспокойство многих родителей можно выразить фразой одного из опрошенных: «Мало где могут помочь бесплатно заниматься с такими детьми». Также показательным ответом на вопрос «Как изменения в доступности услуг отразились на ребенке и вас лично?» можно считать слова другого респондента: «У ребенка откат, а у родителей стресс».
Результаты опроса будут использоваться Благотворительным фондом Даунсайд Ап и его партнерами для уточнения стратегии и перспектив развития поддержки российских семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.
Опрос проведен при поддержке Благотворительного фонда развития филантропии «КАФ» в рамках открытого конкурса проектов «ПроВозможности_4.0. Местная Филантропия» по Программе «Укрепление НКО».
НКО, принимавших участие в проведении опроса: АНО «Дом Солнца» (Вел. Новгород), Фонд «Владмама» (Владивосток), ВОБОО "Общество им. Выготского"(Волгоград), Я МОГУ! (Екатеринбург), РОД "Солнечный Мир. Синдром Дауна" (Ижевск), Родительское объединение***Солнечный круг*** (Барнаул), Дорогою добра (Киров), Дети-лучики Кубани (Краснодар), КРООР "Солнце в наших Сердцах" (Красноярск), НООО «Сияние» (Нижний Новгород), Планета друзей (Омск), ПГООРДИ "Тепло сердец " г. Пятигорск , Лучики Добра (Ростов-на-Дону), РРОО Добрые сердца (Рязань), СООО "Самарские солнышки" , "СоДействие" в действии (Уфа), ХРОО «СоДружество» (Хабаровск).
Полностью с результатами опроса можно познакомиться здесь
https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/otsenka-potrebnostey-semey-s-detmi-s-sindromom-dauna-... 
