Проект ориентирован на семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, а также на развитие детей с синдромом Дауна в раннем возрасте.
Родители новорожденного малыша, которые только узнали о диагнозе своего ребенка, переживают сильный стресс и очень часто оказываются один на один со своим горем.
Очень важно с самого начала дать родителям всю информацию о том, что у их ребенка возможно счастливое будущее, что его жизнь может быть интересной и наполненной смыслом при правильной психолого-педагогической поддержке и социализации. Но родители до сих пор часто слышат от врачей об отсутствии перспективы для их ребенка, что порождает страх и отчаяние.
Внедрение протокола сообщения о диагнозе, которое предусмотрено в проекте, должно смягчить первый шок от получения информации о диагнозе. Содержание протокола станет итогом совместной работы представителей здравоохранения, психологов, родителей детей с синдромом Дауна, которые успешно преодолели стадию принятия диагноза. Протокол будет охранять право семьи на принятие самостоятельного решения об отказе от новорожденного малыша и защищать права ребенка расти и воспитываться в семье, а также он поможет врачу, сообщающему о диагнозе, найти правильную формулировку такого сообщения.
Наш проект представляет собой комплекс мероприятий, которые помогут семье преодолеть стресс, принять ситуацию, восстановить здоровую эмоциональную атмосферу в семье, а также выбрать траекторию развития для ребенка, опираясь на его сильные стороны и учитывая особенности, которые существуют у детей с синдромом Дауна.
В рамках проекта будет осуществляться работа с обществом и популяризация проблемы социализации людей с синдромом Дауна. Семьи, в которых появились или растут дети синдромом Дауна, смогут более спокойно ощущать себя в обществе, которое информировано о существовании среди них людей с синдромом Дауна и об их возможностях.
Проект реализуется на средства Фонда президентских грантов.
